Feeds:
Articole
Comentarii

O realitate cu care traim zilnic… Sindromul Rett…

<p><a href=”http://vimeo.com/52749635″>Rett Syndrome- We Can Change This</a> from <a href=”http://vimeo.com/rettsyndrome”>RSRT</a&gt; on <a href=”http://vimeo.com”>Vimeo</a&gt;.</p>

 

In aceasta dimineata m-am gandit putin la cei ani petrecuti de Naomi in familia noastra. Sunt 8 ani in care Dumnezeu ne-a ingaduit s-o avem pe Printesa cu zambetul ei, cu personalitatea ei puternica, cu ingaduinta ei atunci cand noi nu intelegem ce vrea, cu piruetele ei cand este bucuroasa! Este o prezenta binecuvantata de Dumnezeu care ne-a invatat si ne invata in continuare multe de tot!  Suntem recunoscatori lui Dumnezeu pentru ca ne-a dat un copil atat de special.

Azi ne-am pregatit cu tort, cu baloane, cu decoratii in stil Winnie the Pooh, preferatul lui Naomi. Asteptam  invitatii lui Naomi la ziua ei dupa ce mergem la biserica. Cu siguranta daca Naomi ar fi vorbit, rugaciunea ei ar fi fost aceasta:

In continuare postam cateva secvente de la sarbatoare…

https://vimeo.com/48253978

https://vimeo.com/48256662

https://vimeo.com/48253978

Carut exceptional

Suntem pe cale sa achizitionam un carut superb prin CAS. Costul este de 2050 din care 1265 sunt acoperiti de asigurari, iar restul din buzunarul propriu. Scaunul se poate pozitiona la orizontala pentru somn, are masuta si tetiere, dar optional puteti comanda parasolar si cosulet pentru cumparaturi. L-am vazut si l-am incercat cu Naomi… nemaipomenit! Pentru cei doritori, il recomand cu entuziasm.

http://www.motivation.ro/ro/motivation-srl/produse-si-servicii/scaune-rulante/de-pozitionare

„Obtinerea unui scaun rulant (info de pe site-ul Motivation)

Casa de Asigurari de Sanatate a judetului de domiciliu deconteaza fiecarei persoane cu dizabilitati achizitionarea unui scaun rulant, o data la 5 ani. Daca in ultimii 5 ani nu ati primit un scaun rulant nou prin intermediul Casei de Asigurari de Sanatate, aveti acest drept.

Dosarul pe care trebuie sa il depuneti la Casa Judeteana de Asigurari de Sanatate pentru obtinerea gratuita a scaunului rulant trebuie sa contina urmatoarele documente:

  • Recomandarea din partea unui medic specialist (2 exemplare originale), care este valabila 30 de zile de la data emiterii;
  • Certificatul gradului de handicap (copie);
  • Ultimul cupon de pensie (in original);
  • Certificatul de nastere sau Cartea de identitate a beneficiarului (copie);
  • Cartea de identitate a asistenului personal (copie).

In urma depunerii acestor documente cererea va fi aprobata, conform legii, in termen de 30 de zile. Decizia pe care o primiti de la Casa de Asigurari de Sanatate este valabila 30 de zile, timp in care puteti comanda un scaun rulant Motivation.

Contact:
Motivation SRL: sales@motivation.ro, Telefon: 021.369.27.72″

 

 

Urmatorul material documentar despre Rett mi l-a trimis un bun si vechi prieten care si apare in el. Printre altele imi spune: „Scolarilor buni li se dau temele de casa cele mai grele!” Salut pe toti cei care au fost nominalizati ca „scolari buni” si le urez spor la TEME!

Sunt uimit de modul in care Olanda trateaza copiii speciali. Cred ca asta ii face si oameni speciali!

…met RETT – Kinderen & Familie – 123video.

Am primit si eu informatia si o dau mai departe. Se pare ca cercetatorii ADN au ajuns la concluzia ca MECP2 interactioneaza cu toate genele din celulele din creier, nu doar cu o parte din ele. Concluzia este ca Rett-ul este mai putin complicat decat existau temerile in trecut. Pentru mai multe info, accesati acest link:

http://www.rettuk.org/rettuk-public/rettuk/news-events/news/news-1

De ziua mea

Da, astazi este ziua mea. Implinesc 6 ani de cand am intampinat lumea cu zambetul meu inconfundabil. Nu stiu daca din cauza nevoilor mele speciale sunt un copil special, dar stiu ca sunt speciala in ochii lui Dumnezeu, a familiei mele si a prietenilor mei. Cand am vizitat Viena am primit un Sacher Torten original de la niste prieteni dragi mie.

Sacher Torten este un tort de ciocolata inventat de Franz Sacher in 1832 pentru Klemens Wenzel von Metternich in Viena, Austria. Acesta este cea mai faimoasa specialitate culinara vieneza si este produs dupa reteta originala doar in Viena si Salzburg, de unde este trimis in toata lumea. Azi a venit timpul sa deschidem cutia de lemn in care a fost ambalat cu atat grija si sa ma bucur cu familia mea. Ce bine ne simtim impreuna!

Cred ca nu as putea sa ma descurc in lumea aceasta fara parintii mei Cristi si Rodica, fratele meu Timi si sora mea Andreea, dar si fara prietenii mei speciali din toata lumea. Ma bucur sa am atatia prieteni care imi daruiesc in mod neconditionat afectiune si timp. Sunt recunoscatoare tuturor pentru faptul ca ma intelegeti. Va multumesc anticipat pentru urarile de LA MULTI ANI!

Această prezentare necesită JavaScript.

Luni, 26 iulie 2010 am fost cu Naomi sa ii dam jos „cizmulitele” de ghips. Dupa ce ghipsul a fost taiat, a urmat vizita la Sala de Pansamente, unde dr. Olteanu i-a scos copcile si asistenta i-a pus un nou pansament. Cand vechiul pansament a fost dat la o parte si am vazut cat de mare era taietura, am inteles dificultatea acestei operatii! Desi timp de 4 saptamani o apreciasem pe Naomi pentru darzenia cu care a indurat supliciul ghipsului, totusi in acele momente am apreciat-o si mai mult! Pentru mine Naomi este o luptatoare, dar in acea dimineata am inteles ca Naomi era o eroina!

Langa spitalul Budimex este Centrul de recuperare unde i-am facut o comanda de ghete speciale pentru a-i tine picioarele in pozitie de 90 de grade. Acolo pentru ca liftul nu mergea, am folosit metoda deja clasica pentru mine: coborarea pe scari cu carutul in brate! Pe langa suferintele lui Naomi, durerile mele de spate sunt o nimica toata! Naomi m-a invatat mult despre suferirea nenorocirii si dorinta de comunicare chiar atunci cand resursele sunt limitate! Bless her soul!

Timp de 4 saptamani desi avea greutati la picioare, totusi era atenta sa nu ne loveasca. De obicei ne lovea cu picioarele punandu-le peste noi, dar in aceste saptamani am vazut ca intelegea faptul ca ne va durea, asa ca nu ne-a mai lovit. De obicei lovea cu piciorul din greseala DVD-ul portabil la care se uita non-stop, dar in acest rastimp nu a existat nici o lovitura! Am inteles ca Naomi stie mai multe decat credeam noi.

Deseori o gaseam pe marginea patului dorind sa plece, dar in acelasi timp fiind constienta ca nu poate sa se deplaseze cu ghipsul in picioare. Acum dupa scoaterea ghipsului am pus-o sa mearga, dar tremura din toate incheieturile si este nesigura pe miscari. Doctorul ne-a spus ca inca 2 saptamani este bine sa nu fortam nota cu mersul, dupa care va incepe terapia de recuperare.

Dupa o baie buna, i-am schimbat pansamentul si se pare ca ranile de la copci sunt spre vindecare fara complicatii. Asteptam momentul cand Naomi o sa poata merge din nou fara teama. O sa va tinem la curent cu ce se mai intampla, dar pana atunci iata cateva poze de la scoaterea ghipsului (atatea cat am fost lasati sa facem)!

In sala de taiere a ghipsului de curand trezita din somn

Pe culoarele spitalului

In Sala de Pansamente

Cu liftul personal

Din nou acasa, dar fara „cizmulite”

Schimbarea pansamentului acasa

Un zambet de eroina